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Marciano Corrêa

Amanda Lucrecio da Rosa tem 20 anos, mora em Lages, Santa Catarina e tem uma doença rara, Displasia Epifisária Múltipla Óssea, CID10Q77.3, uma doença que atinge os ossos, causando fortes dores articulares o tempo todo, interferindo também no desenvolvimento dos ossos ao longo dos anos, não possuindo cura até então. Ela vive uma rotina de intervalos entre centros cirúrgicos e tentativas de manter uma vida ativa.
A doença prejudicou os meus ossos em geral, me deixando com a estatura mais baixa do que o normal, trazendo dificuldades para caminhar, tem dias que não consigo levantar da cama, que o esforço tem que ser redobrado, simples tarefas, tornam-se desgastantes e sofridas. São necessárias cirurgias para a correção das deformidades ósseas. Desde os 3 anos de idade, cirurgia atrás de cirurgia, para ser mais exato, 15! Como a substituição dos quadris por próteses, (artroplastia bilateral) e cirurgia de correção de deformidade na coluna vertebral, de (artrodese total da coluna posterior de T2 a L2), entre outras.
Todas as intervenções foi buscando uma melhor qualidade de vida, amenizando um pouco as dores, porém esse número ainda não cessou.
Com o diagnóstico, teve que buscar a adaptação, tendo como parceiras cadeiras de rodas e muletas. Não pode falar que é fácil conviver com a doença, pois carrega junto dela a vida toda e por ser uma pessoa muito ativa, querendo ser como os demais jovens com uma boa saúde, inúmeras vezes ela se pega imaginando como seria se não fosse assim, ou se as dores fossem embora por pelo menos um dia.
Ela teve que aprender e entender as limitações, saber lidar com o emocional, compreender dores e viver com elas, pois fazem parte e não é por isso que deve desistir e não seguir em frente com os propósitos.
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